На прошлой неделе в офисе регионального Уполномоченного по правам ребенка прошел «круглый стол» по проблемам семей, имеющих особых детей. Слово «инвалиды» принципиально не звучало на этой встрече, которая, в отличие от многих подобных мероприятий, строилась не на отчетах официальных лиц, а на живом общении мам с представителями различных ведомств.
Инициаторами совещания стали детский омбудсмен Татьяна Жарова и активная мама Ольга Калянова. Татьяна Анатольевна, начиная разговор, задала общий тон одной только фразой: «У детей разные возможности, но права должны быть равными».
Первым обсуждался вопрос, связанный с деятельностью Фонда социального страхования. Дело в том, что именно через него ребятишки отправляются на санаторное лечение и получают средства реабилитации (коляски и т.д.). Несколько мам поинтересовались, почему путевки предоставляют в ограниченное число санаториев. Руководитель республиканского отделения фонда Светлана Кудрявцева просветила собравшихся, что по закону фонд объявляет торги, на которые выходят лишь те лечебные учреждения, которых устраивает предложенная цена. Иногда и само отделение ФСС отказывает участникам торгов – это касается санаториев с устаревшим техническим оборудованием.
Светлана Степановна не скрывала: существует серьезная проблема с финансированием санаторно-курортного лечения. Если в 2005 году практически уговаривали людей воспользоваться предлагаемой возможностью, то последние три года средств на эти цели федеральным центром отпускается значительно меньше. Так, в прошлом году в очереди на получение путевок стояли 125 детей, смогли куда-то выехать – 41. Нынче такое же количество путевок уже выдано, на очереди — около 80 ребятишек.
Задав все интересующие вопросы о лечении за пределами региона, мамы единогласно высказались за создание в республике своего собственного реабилитационного центра. Во-первых, реабилитация должна вестись непрерывно, постоянно, а не раз в год-два, во-вторых, перемещаться с больным ребенком на руках на большие расстояния очень тяжело.
Родителей поддержала и председатель республиканского общества инвалидов Тамара Александровна Зиновьева. «У нас такая замечательная природа, — сказала она, — это к нам должны на оздоровление ехать». Ольга Павловна Калянова добавила: «Столько есть перспективных ребятишек, с ними вплотную позаниматься год — и они пойдут».
Следующая больная тема – дошкольное и школьное образование. Родителям малышей выдают бумажки с рекомендацией посещать коррекционную группу, но самой группы просто нет. Даже если не брать во внимание районы, в городе ситуация складывается не лучшим образом: есть специальные группы для слабовидящих и детей с речевыми нарушениями. Но ведь список заболеваний этим не исчерпывается!
Как положительный пример оценили практику Центра психолого-медико-социального сопровождения (директор Надежда Михайловна Казазаева), в котором занимаются несколько раз в неделю шесть детей-аутистов. Надежда Михайловна заметила, что можно и расширить поле деятельности – для этого есть необходимый ресурс специалистов, но нет подходящих площадей. И снова разговор вернулся к необходимости наличия полноценного реабилитационного центра.
Заместитель министра образования Галина Николаевна Салбашева подтвердила: решение многих вопросов упирается в деньги. Несмотря на финансовые трудности, есть движение вперед: открыли класс для аутистов в десятой школе, центр дистанционного обучения – 75 ребят получают образование в такой форме. Галина Николаевна напомнила, что с 1 сентября вступил в силу новый федеральный закон об образовании, где зафиксирована обязанность каждого учебного заведения организовать условия обучения для особенных детей.
В беседу включилась депутат республики Алена Борисовна Казанцева, не понаслышке знающая те проблемы, о которых говорили мамочки. Дистанционное образование – это, конечно, хорошо, сказала Алена Борисовна, а инклюзивное (то есть совместное с обычными детьми) – еще лучше. Но для этого необходимо готовить среду: педагогов, школьников, их родителей. Ведь у нас как обычно бывает: появился в детском коллективе один ребенок «не такой, как все», и родители начинают бить во все колокола: изолируйте его, он может моего обидеть, и т.д. А между прочим, воспитание и обучение в смешанных группах приносят огромную пользу не только особым ребятишкам, но и всем остальным: школьники на всю жизнь получат урок доброты и милосердия.
Алена Борисовна произнесла важные слова: «У наших детей, кроме нас, адвокатов нет». Самое главное в решении проблем, по ее мнению, — инициатива мам. Поэтому она предложила им объединиться, создать общественную организацию. Матери заметили, что общественная работа отнимает много сил и времени – этим богатством не располагаешь, если твой ребенок постоянно нуждается в уходе. Пока они будут действовать на базе общества инвалидов. Кроме того, в ХХI веке неоценимую помощь оказывает Интернет: мамы создали специальные группы в социальных сетях, где делятся опытом, советами, обсуждают новшества в законодательстве. Это общение очень необходимо женщинам, которые волею судьбы стали особыми матерями.
Ольга ДЕНЧИК.
